¿Cómo viven las personas con piel de mariposa?

CIUDAD DE MÉXICO.- Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la piel de mariposa. Científicamente a esta condición se le conoce como epidermólisis ampollosa, ya que causa lesiones cutáneas que pueden extenderse a otros órganos.
Se trata de una enfermedad poco común que impide a quienes la padecen realizar sus actividades con normalidad. Sin embargo, esto no los detiene a mejorar su calidad de vida y obtener un tratamiento.

----¿Qué es la piel de mariposa o epidermólisis ampollosa?

De acuerdo con la Fundación Caser, la condición causa lesiones en la piel que se presentan a manera de ampollas, las cuales aparecen con el calor, la fricción o el roce de la ropa.
Dicha enfermedad corresponde a una alteración genética que hace que las capas de la piel se rompan con facilidad. Esto se debe a que las proteínas que unen la dermis no funcionan bien y la vuelven frágil.
En ese sentido, las personas que la padecen necesitan ser meticulosos con los cuidados básicos para reducir la aparición de lesiones y así evitar el dolor.

----¿Qué síntomas tiene la piel de mariposa?

La principal señal de la piel de mariposa es la sensibilidad en manos, párpados, brazos y pies. Al estar en movimiento estas zonas se friccionan con la ropa u otras superficies, y comienzan a aparecer ampollas y heridas.
Aunque los síntomas varían en cada paciente, entre los más comunes se encuentran:
Picor o ardor en la piel
Dificultad para comer
Trastornos en piezas dentales
Uñas gruesas o deformes
Dificultad respiratoria
Ampollas en la garganta.

¿Cómo es la vida de una persona con piel de mariposa?

Los pacientes con piel de mariposa tienen dificultad para tragar alimentos, pues esta actividad se vuelve dolorosa. Tampoco pueden comer o ingerir líquidos calientes o demasiado fríos, ya que las mucosas de la boca permanecen sensibles.
Otra dificultad que enfrentan es al momento de vestirse, ducharse o hacer ejercicio. También tienen que lidiar con estigmas y prejuicios en la convivencia social, pues a simple vista se les señala por su condición "anormal".

En tanto, los cuidados básicos que se pueden realizar en casa son:

Mantener humectada la piel
Llevar una dieta rica en vegetales y proteínas
Optar por prendas de algodón
No rasurar o afeitar las zonas afectadas
No exponerse al sol.